Céline Dion : "Je ne sais pas, c'est mon corps qui me le dira"

La chanteuse se confie sur sa vie depuis que sa carrière a été mise en arrêt en raison d'une maladie auto-immune rare, le syndrome de la personne raide (SPS), en 2022.

Céline Dion a fait le point sur son combat contre la maladie auto-immune qui a mis sa carrière entre parenthèses et l'a éloignée de la scène pendant quatre ans.

Diagnostiquée à l'automne 2022 d'une maladie neurologique rare connue sous le nom de syndrome de la personne raide (SPS), la chanteuse de 56 ans affirme qu'elle est sur la voie du retour.

Dans une longue interview accordée au magazine Vogue France, elle décrit son combat quotidien et acharné contre le SPS.

La maladie, souligne-t-elle, "elle est toujours en moi et pour toujours (...) Je dois apprendre à vivre avec".

"Pourquoi moi ? Suis-je responsable ?"

La chanteuse québécoise fait part de son désespoir aux premiers stades de cette maladie neurologique auto-immune extrêmement rare, qui touche environ 8 000 personnes dans le monde.

"J’ai commencé par me dire : pourquoi moi ? Qu’est-il arrivé ? Qu’ai-je fait ? Est-ce que je suis responsable ?"

Elle poursuit : "La vie ne vous apporte pas de réponses. Il faut simplement la vivre ! J’ai cette maladie pour une raison inconnue. J’ai deux choix. Ou je m’entraîne comme une athlète et je travaille super fort ou je me déconnecte et c’est terminé, je reste chez moi, j’écoute mes chansons, je me mets devant mon miroir et je chante pour moi-même. J’ai choisi de travailler de tout mon corps et de toute mon âme, de la tête aux pieds avec une équipe médicale. Je veux être la meilleure de moi-même. Mon but est de revoir la tour Eiffel ! (...) J'ai cette force en moi. Je sais que rien ne va m’arrêter".

Dion, qui est réapparue en public le 4 février 2024 lors de la dernière cérémonie des Grammy Awards, où elle a remis le prix de l'album de l'année à Taylor Swift, décrit la "thérapie athlétique, physique et vocale" qu'elle suit cinq jours par semaine.

Souvent diagnostiqué à tort comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou l'anxiété, le SPS est une maladie neurologique rare qui provoque une rigidité musculaire et des spasmes douloureux. Selon le National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS), elle se caractérise par des "postures anormales, souvent courbées et raidies" et touche deux fois plus de femmes que d'hommes.

Il n'existe pas de remède connu, mais elle peut être traitée par des anxiolytiques, des relaxants musculaires, des anticonvulsivants, des analgésiques et une thérapie par immunoglobulines, qui peut aider à réduire la raideur et la sensibilité au bruit, au toucher et à d'autres facteurs de stress.

"Pendant quatre ans, je me suis dit que je n’y retournerai pas..."

Dion a fait un voyage dans ses souvenirs et a décrit l'influence de l'auteur-compositeur-interprète Jean-Jacques Goldman, qui a joué un rôle déterminant dans sa percée en France : "Il m’a appris à laisser la place à la musique et aux paroles. On ne peut pas chanter en français avec des mots en anglais, on ne peut pas chanter en anglais avec des mots en français. Il m’a donc montré comment laisser les mots s’appuyer sur la musique pour pouvoir imaginer l’histoire.

"Chanter en anglais, ça prend des fioritures, ça prend tout pour impressionner et j’adore ça", ajoute-t-elle. "Chanter en français demande beaucoup parce qu’on a envie de mettre plus de subtilité. La sobriété, c’est difficile".

Lorsqu'on lui demande si elle va remonter sur scène et repartir en tournée, la chanteuse reste prudente : "Je ne peux pas vous répondre. Parce que pendant quatre ans, je me suis dit que je n’y retournerai pas, que je suis prête, que je ne suis pas prête…".

Elle conclut : "Aujourd’hui, je ne peux pas vous dire : “Oui, dans quatre mois.” Je ne sais pas… Mon corps me le dira".